ことりのかけら

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ASDの子どもに「こもれび好き」がいる~我が家の場合はそうでした~


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10年ほど前、我が子にASD(自閉症スペクトラム障害)傾向があるではと疑っていた時、ネットや文献でよく目にしたのが次のようなエピソードです。

・物を並べるのが好き

・くるくる回る車輪を見つめるのが好き

・いつも同じ道を通りたがる

・何がきっかけなのかわからない癇癪が多い 

ひな介の場合は、そのようなエピソードは全く当てはまりませんでした。

逆に、異常なくらい聞き分けがよい幼年期でした。

 

いつもニコニコしている。

楽しそうに物事をする。

人の目をみて話を聞ける。

集団の行動でも逸脱しない。

でも、言葉(表出)がでない。

専門家は、こう言いました。「知能は平均以上です。よく理解しています。話し言葉だけが遅れているだけです。(特異的言語発達遅滞)」(3歳時)。

 

それでも大きくなるにつれて、心配事は増え続けました。

特に「怖がる」ことが多くなっていきました。

大きな音がするところ。 

特定の色や模様がある場所。

大きな癇癪を起すのではなく、たださめざめといていました。この世の終わりが近づいているのに何もできない自分に絶望したかのように。

(今になって振り返れば、この「怖がること」「不安がる」ことは、ASD児によくみられることだとわかります。でも、当時はそれを訴えてもASDとリンクしてはもらえませんでした。)

 

今はASDの情報もネットにたくさんあふれています。書籍も多いです。しかし、つい10年ほど前は、今ほどではありませんでした。 学生時代心理学専攻だった私は、授業で自閉症のことを学んでいたし、子ども発達センターでのアルバイトも経験していました。(残念ながら、私が学生の時(90年代前半)は教科書に高機能自閉症やアスペルガー症候群のことは載っていませんでした。)

 

もし、私が「なにかがおかしい」と悶々としていた時に、今のように情報があればもっと早くに専門機関につながれていたのに、と残念に思っています。

 

当時も現在と同じようにASD傾向のこどもが示す特徴は、三つ組と記されています。(社会性、社会的コミュニケーション、社会的イマジネーションの3つ組の障害)それと合致しないと判断されたひな介に、医師は2・3歳時点でASDではないと診断しました。

医師が私に確認しました。

「車の車輪ばかり見ていませんよね?」「カレンダー好きではありませんよね?」と。

 

・物を並べるのが好き

・数字や文字が好き

・くるくる回る車輪を見つめるのが好き

・いつも同じ道を通りたがる

・何がきっかけなのかわからない癇癪が多い

は、当時もよく知られたエピソードだったからです。

 

しかし、ひな介にはあてはまりませんでした。 

(感覚が敏感なことだけ、当時からあてはまっていました)

 

 その時は私の目に触れることがなかった特徴で、現在はしばしば散見される特徴があります。

その特徴というのが、

「こもれびが好き」という特徴です。木の葉の間からもれる太陽の光の「きらきら」。

ひな介は、こもれびのキラキラに異常にひきつけられていたのです。

そして今はASDの子が「光のキラキラ」が好きという情報を、時々目にするんですよね。

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(写真:木の妖精かと思えるほど、木や木の葉を見つめたり踊ったりしているひな介。)
この特徴を記した文章を目にしていたら、たとえ医師に「ASDではありません」と言われても、すぐさま別の機関に相談したと思うんですよね。

結局、高機能PDD-NOS(特定不能の広汎性発達障害)と診断がついたのは6歳でした。(現在ではASDとなりますが、PDD-NOSはASDの枠にはまらないと判断されることもあると文献で読んだことがあります。)

それまでの診断(特異的言語発達遅滞)では、手厚いサポートまでしてもらえなかったこと、就学前の介入が少なかったことは残念です。(この時は米国在住でした。もし高機能自閉症という診断がおりていれば、子どもによってはほとんど毎日のABAやST、OTが受けられていたのです。)

 

おおきな時間軸で考えれば、診断が遅れたからもうダメだということはないし、それぞれの家庭でできることに真摯に向き合って、本人が生きやすく過ごせるように助けることが一番重要なんだと思います。

 

ただ、時々ふっと思うのです。

療育の介入があと2・3年早かったら、どうなっているのだろう、と。

今とは違うひな介が「いるのかいないのか」とても知りたくなる時があります。

korasophie.hatenablog.com

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