ことりのかけら

発見したこと気づいたことを発信中~帰国生・凸凹発達の教育情報も~

ASDの子どもに「こもれび好き」がいる~我が家の場合はそうでした~

10年ほど前、我が子にASD(自閉症スペクトラム障害)傾向があるではと疑っていた時、ネットや文献でよく目にしたのが次のようなエピソードです。

・物を並べるのが好き

・くるくる回る車輪を見つめるのが好き

・いつも同じ道を通りたがる

・何がきっかけなのかわからない癇癪が多い 

ひな介の場合は、そのようなエピソードは全く当てはまりませんでした。

逆に、異常なくらい聞き分けがよい幼年期でした。

 

いつもニコニコしている。

楽しそうに物事をする。

人の目をみて話を聞ける。

集団の行動でも逸脱しない。

でも、言葉(表出)がでない。

専門家は、こう言いました。「知能は平均以上です。よく理解しています。話し言葉だけが遅れているだけです。(特異的言語発達遅滞)」(3歳時)。

 

それでも大きくなるにつれて、心配事は増え続けました。

特に「怖がる」ことが多くなっていきました。

大きな音がするところ。 

特定の色や模様がある場所。

大きな癇癪を起すのではなく、たださめざめといていました。この世の終わりが近づいているのに何もできない自分に絶望したかのように。

(今になって振り返れば、この「怖がること」「不安がる」ことは、ASD児によくみられることだとわかります。でも、当時はそれを訴えてもASDとリンクしてはもらえませんでした。)

 

今はASDの情報もネットにたくさんあふれています。書籍も多いです。しかし、つい10年ほど前は、今ほどではありませんでした。 学生時代心理学専攻だった私は、授業で自閉症のことを学んでいたし、子ども発達センターでのアルバイトも経験していました。(残念ながら、私が学生の時(90年代前半)は教科書に高機能自閉症やアスペルガー症候群のことは載っていませんでした。)

 

もし、私が「なにかがおかしい」と悶々としていた時に、今のように情報があればもっと早くに専門機関につながれていたのに、と残念に思っています。

 

当時も現在と同じようにASD傾向のこどもが示す特徴は、三つ組と記されています。(社会性、社会的コミュニケーション、社会的イマジネーションの3つ組の障害)それと合致しないと判断されたひな介に、医師は2・3歳時点でASDではないと診断しました。

医師が私に確認しました。

「車の車輪ばかり見ていませんよね?」「カレンダー好きではありませんよね?」と。

 

・物を並べるのが好き

・数字や文字が好き

・くるくる回る車輪を見つめるのが好き

・いつも同じ道を通りたがる

・何がきっかけなのかわからない癇癪が多い

は、当時もよく知られたエピソードだったからです。

 

しかし、ひな介にはあてはまりませんでした。 

(感覚が敏感なことだけ、当時からあてはまっていました)

 

 その時は私の目に触れることがなかった特徴で、現在はしばしば散見される特徴があります。

その特徴というのが、

「こもれびが好き」という特徴です。木の葉の間からもれる太陽の光の「きらきら」。

ひな介は、こもれびのキラキラに異常にひきつけられていたのです。

そして今はASDの子が「光のキラキラ」が好きという情報を、時々目にするんですよね。

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(写真:木の妖精かと思えるほど、木や木の葉を見つめたり踊ったりしているひな介。)
この特徴を記した文章を目にしていたら、たとえ医師に「ASDではありません」と言われても、すぐさま別の機関に相談したと思うんですよね。

結局、高機能PDD-NOS(特定不能の広汎性発達障害)と診断がついたのは6歳でした。(現在ではASDとなりますが、PDD-NOSはASDの枠にはまらないと判断されることもあると文献で読んだことがあります。)

それまでの診断(特異的言語発達遅滞)では、手厚いサポートまでしてもらえなかったこと、就学前の介入が少なかったことは残念です。(この時は米国在住でした。もし高機能自閉症という診断がおりていれば、子どもによってはほとんど毎日のABAやST、OTが受けられていたのです。)

 

おおきな時間軸で考えれば、診断が遅れたからもうダメだということはないし、それぞれの家庭でできることに真摯に向き合って、本人が生きやすく過ごせるように助けることが一番重要なんだと思います。

 

ただ、時々ふっと思うのです。

療育の介入があと2・3年早かったら、どうなっているのだろう、と。

今とは違うひな介が「いるのかいないのか」とても知りたくなる時があります。

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怒!真夜中、早朝に電話が一回だけ鳴って切れる~ワン切り電話をやめてほしい 私の対処法~

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あなががすやすやと眠っている真夜中、朝の3時半、電話のベルがけたたましく鳴る。

びっくりして飛び起きて受話器を取るが、電話はすでに切れている。

 

そんな経験ありませんか?

無言電話?

 

誰かに不幸が起こってしまった連絡か?

私、私の家族、もしかして、恨みでもかっているの?

急に疑心暗鬼になり始めます。

あのAさんか? もしかして、あの人Bさんなのか??

 

睡眠妨害され、びっくりして取った電話は切れている。

それが続くのは、精神衛生に悪いですよね。

 

早朝午前3時に起こされた日。

私は、行動にでることにしました。

誰なのか、調べてやるぞ。

 

我が家の家の電話には「ナンバーディスプレイ」機能がついていません。

誰がかけてきたのかわからないのです。

 

調べる方法はないのでしょうか?

すると、1つ前にかかってきた電話番号にかけ押すというサービスがあるようです。

一回に30円かかるのですが、「ナンバーお知らせ136」というサービスを利用すると1つ前にかかってきた番号にかけることができるというのです。

 

「136」にかけてみました。

。。。

残念。 

使うことができませんでした。

「ナンバーお知らせ136」はNTTのサービス。

別の電話サービスを利用していることり家は、使えませんでした。

 

ことり家と同じようなことで困っている人がいないか調べてみました。

すると、「ワン切り」の経験をしている方々がいるようです。

 

するとこういうことなのではないか、と結論付けました。

(もし、専門の方で「ザ・答え」を知っている方がいたら教えてください。)

ワン切りは、

・「非通知」でかかってくる。

・「与信情報」といって、電話会社等がその電話番号が使われているかどうかなどを調べているのではないか?

 

日中、人に会う度に「この人、もしや我が家に夜中に嫌がらせ電話をかけているのでは?」と疑いの目を向けるのは、精神衛生に悪いです。

 

偶然、その「与信情報」とやらを調査されていると信じることにしました。

 

でも、寝ている最中に電話に起こされたくありません。

我が家では、寝る前に電話の「おやすみモード」をセットすることにしました。

毎朝毎晩、「おやすみモード」のセットをオンオフするのは少し面倒なのですが、

電話の音に起こされるよりましだ。

そう思うことにしています。

我が家に「便蔵さま」がやってきた~家族の会話増えました~

今年、我が家のトイレには「便蔵(べんぞう)さま」がやってきました。

「便蔵さま」とは、2018年の週めくりカレンダーです。

「便蔵さま」には歴史(24年目)があるようなのですが、我が家にとっては「初・便蔵さま」です。

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我が家のトイレには、カレンダーを張ることにしているのですが、何かしら読むものが印刷されているものを選んできました。

昨年度は、「歴史人物カレンダー」にしました。毎日、その日に誕生した歴史上の人物のイラストと紹介が書かれたものを楽しみました。

2年間は、歳時記二十四節気カレンダー、3年前はくもんなぜなにカレンダーを使用しました。

毎日いろんな情報を仕入れたり頭を使って考えたりできるものがいいな、と思ってさがして、今年は毎週クイズなどで頭を使うものにしてみました。

最初の一週間は間違い探し。我が家の家族にとっては難問でした。が、なんとか見つけることができました。今週は、漢字クイズ。(他にもパズルやクロスワード等々あるようです。)

家族でカレンダーの問題について話す機会もでき、「便蔵さま」を楽しめています。

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