ことりのかけら

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発達障害保護者にとって、専門家の支援の言葉さえもが刺さって痛い時がある

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発達障害がメディアで特集を組まれたり、取りあげられたりすることが多くなっているように感じるのですが、興味関心があるからそう感じるのか、どうなのでしょう。

特集では、当事者の大変さや得意や不得意、上手くやっていくための方法などを紹介されていることが多いですよね。また、保護者や家族など周りの人の対応方法もよく質問されていて専門家が答えたりしていることが多いと思います。

こういう番組を観て感じることは様々。内容によっても変わりますが、その時の自分の状態によっても番組の受け取り方は違ってくるなあと感じています。

専門家に相談する前、専門家の支援を受け始めた時、1年後、3年後、5年後、10年後……。

 

私は当事者の親として、自分の子どもが幼児の時からずっとそばにいます。(親になる前は、自分が当事者の親になると思わずに当事者支援に仕事をしていましたが、凹凸っ子の親になるということは、支援とは全く別の次元だと実感しました。)

今回、私個人の感じたことを少し綴ってみようと思います。(他の保護者のみなさんとは違う感じ方をしているでしょう。これはあくまでも一個人の考えということで読んでいただければと思います。)

一般的な発達と異なるルートで子どもが大きくなっている。まわりの子と違う。上の子の時と違う。子どもの育ちを心配して、サポートが欲しくて、親は専門機関に足を運びます。

最初の頃は、本当にがむしゃら。毎日、何かをしなくては、教えなくては。専門書を読みあさる。専門家に相談する。仕入れた情報を参考にして家庭では、知恵と忍耐を振り絞って子どもと向き合う。 でも、スパルタにならないように、子どもが楽しい状態で成長できるように、母親はニコニコゆったり笑顔で……。

子どもはぐんと伸びるときもあるし、あまり変化がないときもある。

サポートしてくれる専門家の先生たちは、こう言います。

「ことりママ、すばらしいですね。いいお母さんをしていますね。お子さんのことをいつも考えてたくさん勉強されてますね。いろいろ経験させていますね。」

先生たちは、応援している気持ちを伝えようとしてくださっているのでしょう。わかります。

でも、こういう毎日がずーっと続くと、(私の場合は)もうずっごく疲れてしまいます。いつもいつもずっと頑張っていると、糸がプツンって切れてしまう。

あー、ただボーッとしたい。なんの心配もない世界に行きたい。 授業参観で自分の子どもをドキドキしないで眺めてみたい。ってね。

 

定型発達のお母さんでも、学業成績やスポーツ・芸術の成績などで、子どもの出来不出来親の点数をつけられていると感じることがあると思います。

でも、凹凸発達の子どもの親の場合、その回数が数倍増してくると感じます。

理由の1つは、関わる専門家の数が増えるから。

専門家の先生たちの言葉が、それが共感言葉であろうと誉め言葉であろうと、心に重くのしかかってきてしまう時があるんです。

その言葉は、面と向かってコメントされることもあれば、ほかの保護者のことが話題に上っているのを耳にするということもあります。

どちらにせよ、「お母さん度採点」の言葉。

 

 例えばこんな感じの言葉たち。

○○君のお母さんは、子ども対応に愛がありますね。

○○ちゃんのお母さんは、パニックの時ずっと笑顔で待っていた、すばらしい。

○○くんのお母さんは、専門的に勉強を始めたらしい。熱心ですね。

または、

○○くんのお母さんは、そのままの彼をすっかり受けれて愛している。なんて素晴らしい。

など。

 

こういう言葉が気になってしまう。

とりあえず、専門家や他人の前では、いいお母さんを演じなくては……となってしまいます。 演じるのは簡単です。何年も凹凸の子と一緒にいれば、どういう対応が専門家の人に受け入れられるかは、わかります。

 

そして、言われるわけです。

「ことりママって、すごいですね。」「よく頑張ってきましたね。」って。

いえいえ、私は演じてるだけです。全然すごくないんですよね。

 

実際は、子どもが調子の良し悪し、親の調子の良し悪し、いろいろな時があります。

確かに子どもは成長する。親だって少なくとも経験は積んでいく。親として子どもの成長が感じられて嬉しい時もあるけれど、足踏みしているように感じるときも多い。

そんな毎日の歩みに、点数をつけられていると感じるとつらいものです。

専門家の先生たちは、サポートしているつもりで、親の気持ちを理解しようというつもりでいろいろ話をしてくださるんでしょう。けれど、なんだろう、称賛や共感の子ど場でさえも、チクチクと心に刺さってしまうときがあるんです。知らなうちにできた擦り傷のように痛むんです。

 

演じなきゃいいでしょ、っていう話なのかな。なんでも、包み隠さずにそのままを伝えられる人間だったら私のように感じたりはしないのかもしれませんね。

 

この記事を書いた理由も、専門家にこうして欲しい、とかいうことがあるわけではないんです。 ただ、凹凸発達の子どもの親で、こんな風に感じる人もいるっていう発信をしたかったんです。

人と関わっていくのって本当に難しいなって思います。 親と専門家もそうですし、親同士、子ども同士、そして親子。 

 

成長の曲線は、らせん階段のように、ぐるぐると道草をしているように見えながら、ゆっくり上昇すると聞いたことがあります。 

誉め言葉や共感の言葉までも、時にチクリと刺さるように感じることも、らせん階段をのぼっていくうちに、少しずつ気にならなくなるといいのにな。

 

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「グッド・ドクター」(自閉症スペクトラムの外科医のテレビドラマ)韓国版とアメリカ版で表現の違いはあるのか?~「治癒する」などについての疑問~

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2018年4月から、「グッド・ドクター 名医の条件」(アメリカドラマ)がWOWWOWで放送されるそうです。 アメリカでの評価もが高いそうなので観たいのですが、WOWWOWに加入できていないので観られないのが本当に残念です。

このドラマは、韓国の「グッドドクター」のアメリカ版リメイク。

オリジナルの韓国版は見ました。

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自閉症でサヴァン症候群のパク・シオンが外科医になる話です。 ドラマはとても興味深く楽しめました。

しかし、1つだけ気にかかったことがあるのです。自閉症のことを説明する部分です。自閉症を治癒するとか、寛解状態にあるとかいう表現がされていました。リハビリ中などという言葉も出てきたと記憶しています。

自閉症は脳の機能が多数派の人たちとは違います。「治癒させる」とか「寛解した」とかリハビリする対象とは違います。

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ここのところがテレビドラマとしてどうなのかな、しっかり調べてから制作したのかなと疑問が残ります。 しかし、この語句は翻訳したもの。 実際の韓国語でどのような単語が使われていたのかは確認できていません。もしかしたら、別の表現が使用されていたのかもしれません。

もし韓国語に詳しい方がおられたら是非教えてください。

 

今回WOWWOWで配信が始まるアメリカ版は、フレディ・ハイモア主演。彼が自閉症の外科医ショーン・マーフィー役を演じます。第一シーズンの放映が終了し、高評価を得ているということです。 「治癒」といったような表現はされていないのではないか?と勝手に想像しているのですが、実際どうなっているのでしょう。 早く見る機会が得られるといいなと思っています。

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スマホがもっていけなかった高校入試出願と試験当日

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この寒い時期に受験シーズンを迎えるのは納得できないですが、仕方ないですね。

我が家にも今年高校受験の子どもがいます。

先日高校へ出願をすることになりました。子どもが通う中学では、私学の受験のための出願は、子ども自身がすることになっています。出願期間は数日間設けられていますが、行く日を自分で決めることはできず、全員同日にすることになっているようでした。それぞれの高校に向かって出かけるわけですが、その前に学年みんなが集まり、先生が注意事項を確認してからそれぞれの高校へ向かうのです。

この方法に、違和感が否めませんが、そう決まっているなら仕方ありません。

 

ひとつ、心配なことがありました。

携帯電話を持っていくのか禁止されているのです。携帯電話は、中学で禁止されており、出願に行く日も規則は同じなんだそうです。

出先で困っても気軽に電話をかけて助けてもらうことはできません。

 

複数人で向かう場合は、途中で何かが起こっても対応しやすいですが、我が子は、同じ高校志望の同級生がいないため、一人で出願です。

普段一人で出かけるときは、そんなに心配もしないのですが、今回は大事な高校入試の為の出願です。普段のお出かけとは違います。

途中で、体調を崩したり、緊急事態が起こっても、普段の連絡方法がとれない。なにかあったら、周りの大人に助けを求めるしかないですね、(ハードル高い)。緊張している状態だと普段なら冷静に対処できることまで戸惑ってしまう可能性があります。

 

携帯電話がないなら、学校や家庭に連絡する方法、それは「公衆電話」しかありません。

当日になる前に、自宅近くの「公衆電話」を使って練習をしておきました。

出来ればこの日だけ携帯電話を許可してもらいたかったですが、公衆電話の使い方を習得することは良いことですね。

言葉で説明するより、実際に一度練習してみることで、親も子も安心できました。

 

当日は、「公衆電話」を使用することなく出願してくることができました。

出来れば、もっと早い時期に「公衆電話レッスン」を済ませておくとよかったです。 

 

※試験日当日については、自宅から直接向かうわけで、携帯・スマホを持って行くことは、できます。しかし、我が子の学校では「もしもの場合のために、カンニング等疑われないように携帯・スマホはもっていかないこと」と言われたそうです。高校からの書類にはスマホ等の持ち込みに関する明記はありませんでした。

当日、試験が始まる前に試験官の先生が、「スマホ等の電源は切ってください」とアナウンスしたとのこと。ということは、持っていくことは大丈夫だった、、、ということになります。(持ち込みの可・不可は、高校によって変わるのかもしれませんので、事前に確認が必要だと思います。)

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